Фонд «Дать Надежду» обращается с просьбой об оказании содействия в сборе средств на благотворительную деятельность. Рассказываем истории детей, на чьё лечение будут направлены собранные деньги
Алиса Шавлюк появилась на свет без ушной раковины и слухового прохода справа – это стало полной неожиданностью и для врачей, и для родителей. Ведь все скрининги и обследования во время беременности не показывали никаких отклонений.
Без одного уха Алисочке гораздо сложнее ориентироваться в пространстве, ведь она не всегда может определить, откуда идет звук, часто поворачивается и идёт совсем в другую сторону. Она не понимает, с какой стороны подъезжает машина или лает собака. Конечно, это влияет и на развитие речи, и на общение с окружающими.
Малышка очень старается услышать мир, поэтому всегда поворачивается к источнику звука здоровым ушком. Однако одно ушко может не выдержать такой нагрузки, что в последствии чревато полной глухотой.
К сожалению, в нашей стране Алисочке помочь не могут. Таким деткам врачи помогают только ближе к совершеннолетию, предлагая устанавливать съёмный протез, который крепится на металлическую конструкцию. Операции по восстановлению слуха в РБ не проводят вовсе.
Сделать операцию по реконструкции ушной раковины, но и вернуть слух можно. Стоимость операции, проводимой в клинике США, составляет 120 тысяч долларов! Таких средств у родных малышки попросту нет. Алиска ещё маленькая и если сделать операцию сейчас, то у неё есть все шансы стать полноправным членом общества, слышать и говорить, как все. И иметь уши!
***
У девочки Екатерины Виноградовой (01.09.2017 г.р.) тяжёлая болезнь – спинальная мышечная атрофия 2 типа (делегеция экзона 7 гена SMN1, 3 копий гена SMN2). Это постепенный паралич. Начинается с ног, всё выше и выше. Пока не дойдёт до мышц, отвечающих за дыхание, что в последующем приведёт к смерти.
С рождения Екатерина страдала различными заболеваниями (один диагноз сменялся на другой, а в последствии прозвучал и этот страшный диагноз), что негативно влияло на её здоровье, в связи с чем она со своей мамой проходила курсы обследования за курсами обследования, лечение за лечением, но состояние девочки оставалось без какого-либо значимого изменения, болезнь усердно оставалась на своём месте.
На сегодня, несмотря на болезнь и свой диагноз, Екатерина хочет быть как и все дети, жить полноценной жизнью. На сегодняшний день данный диагноз не приговор, и есть лекарство, которое должно помочь маленькой девочке выздороветь. Для лечения девочке необходимо лекарство «Спинраза» (Spinraza). Единственный и самый большой недостаток его это стоимость. Сумма для лечения 2 500 000 долларов США. Это неподъёмная сумма для родителей девочки.
***
Крошка Артемий (02.11.2015 г.р.) был в семье вторым долгожданным и желанным ребёнком, но неожиданно для родителей он родился на 34 неделе беременности. В связи с ранним появлением на свет, при обследовании, врачи на УЗИ диагностировали мальчику: внутриутробный заворот и некроз тощей кишки. Позднее – частичная спаечная кишечная непроходимость. Незамедлительно Артемию сделали операцию, а уже через 24 дня после рождения была сделана вторая операция, во время которой произошло кровоизлияние в мозг. Третья операция была в два с половиной месяца. Мальчик находился один в реанимации целых три месяца. После, в тяжёлом состоянии, его перевели в другую реанимацию для дальнейшего выхаживания. Там Артемий вместе с мамой пробыл ещё три месяца. В последующем врачами был поставлен неутешительный диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез 3 степени тяжести. 14.03.2019 года была проведена четвёртая операция – селективная дорзальная ризотомия.
В настоящий момент Артемий нуждается в постоянных поездках на реабилитацию, чтобы победить свою болезнь. За 5 лет жизни он научился самостоятельно кушать (сам держит ложку и вилку), разговаривает, понимает обращённую речь, играет с игрушками. Всё это благодаря постоянному труду родных и регулярных реабилитаций. Сейчас у мальчика главная цель в его жизни – это научиться ходить.
Постоянные курсы реабилитации и лечения требуют больших финансовых затрат. К сожалению, семья Артемия не может себе позволить этого в полном объёме.
***
Друзик Марии 8 лет (24.10.2012 г.р.). Все эти годы она живёт со страшным диагнозом «Врождённый порок развития наружного и среднего уха с двух сторон. Двухсторонняя тугоухость 2- ой степени по ВОЗ справа и глухота слева с сопутствующим диагнозом «Нарушение речи».
Беременность мамы Марии протекала без осложнений, роды в срок. С рождения она наблюдалась в Минске в Республиканском научно-техническом центре оторинолангологии, сейчас наблюдается в Гомельском научно-техническом центре отоларингологии, а также в Гомельской центральной детской поликлинике. С четырёхлетнего возраста Мария носит слуховой аппарат. Изучив много информации, отзывов по данному диагнозу, у девочки Марии и её родителей появилась надежда на операционное лечение в США. Марии необходимо провести 2 операции: одна – это формирование слуховых проходов с двух сторон и вторая – формирование ушной раковины слева.
Родителям Марии выставили счёт в сумму 150 000 долларов США. Это огромная и неподъёмная сумма для семьи. К сожалению, в нашей стране такие операции не делают.
Каждый неравнодушный человек может помочь подопечным благотворительного фонда.
ВЫБЕРИТЕ УДОБНЫЙ ДЛЯ ВАС СПОСОБ ПОМОЩИ:
1.Переводом на наш расчётный счёт Р/С BY74POIS30150046954101933001 в ОАО «Паритетбанк» г.Минск получатель – Фонд «Дать Надежду» УНП № 790613339 Код Банка POISBY2X,
2.Через платёжную систему ЕРИП (номер услуги 7449356).
3.Пожертвованием по банковским картам через систему электронных платежей bePaid на сайте https://www.d-n-bobruisk.by.
Обращаем ваше внимание на то, что пожертвование по банковским картам возможно будет произвести только при подключённой у вас услуге 3-D Secure.
4.Также вы можете совершить телефонный звонок благотворительную линию со стационарного телефона по номеру 8 902 2150101 (стоимость пожертвования 3 рубля), данная услуга доступна со стационарного телефона.
Стоит почитать
Последние новости