С огромной просьбой о помощи обращаются родители Варвары Шамич. У девочки спинальная мышечная атрофия I типа

Мы, Юлия Нагула и Андрей Шамич — родители маленькой Варвары. Она родилась 8 сентября 2021г.

Через месяц после рождения при плановом осмотре невролог поставил под вопросом диагноз «Синдром вялого ребенка» и направил в РНПЦ «Мать и Дитя». Там, после проведения ряда обследований и генетического анализа, диагностировали заболевание — спинальная мышечная атрофия I типа.

Дети со СМА I типа, в большинстве случаев, без лечения не доживают до двух лет. Особенность болезни состоит в том, что из-за мутации гена SMN1 в организме перестает синтезироваться очень важный белок, без которого постепенно отмирают двигательные нейроны: к мышцам перестают поступать нервные импульсы и дети со СМА стремительно теряют способность двигаться, глотать, самостоятельно дышать и в итоге — умирают от дыхательной недостаточности или остановки сердца.

Есть препарат, способный остановить болезнь. Zolgensma — генный препарат, который внедряет в клетку функциональную копию гена SMN1. Он вводится однократно и работает на протяжении всей жизни.

Всего один укол препарата Zolgensma может спасти девочку и восстановить двигательную активность. Он останавливает развитие заболевания и улучшает состояние ребенка. При должной реабилитации многие навыки удаётся вернуть и приобрести новые. Лучший эффект достигается при условии, что препарат вводится в раннем возрасте, а так как Варя еще совсем мала, то у нее большие перспективы в будущем встать на ноги и жить нормальной жизнью. Это подтверждают и врачи – педиатры, неврологи. Однако стоимость укола такая же невероятная, как и его действие — около 2.5 млн долларов.

Варваре уже сейчас требуется дорогостоящая поддерживающая терапия препаратом «Спинраза» либо «Рисдиплам», которые вводятся курсами по 4-6 укола в год. Стоимость одного флакона «Спинразы» варьируется от 48 тыс. долларов до 80 тыс. долларов, «Рисдиплама» — около 8 тыс. долларов. Лечение данными препаратами потребуется на протяжении всей жизни, если Варя не получит укол Zolgensma в ближайшее время.

Так как для нас эта сумма непосильна, мы открыли сбор средств на лечение дочери, но нам нужна помощь в информационной огласке. Мы хотим, чтобы на каждом шагу знали про нашу Вареньку. Если каждый человек даст по 1 рублю, то мы закроем сбор за день!

Просим Вас откликнуться и оказать любую помощь в благотворительно сборе средств на лечение нашей дочери.

Карты:

БПС Сбербанк

5435 5311 2368 5479 до 31.12.2024 YULIYA NAHULA
4602 5701 7066 4284 до 11/24 доллары США

Белагропромбанк

Белорусские рубли 4320 3700 4104 8077 до 12/22 YULIYA NAHULA
Доллары США 4320 3700 4595 3439 до 12/22 YULIYA NAHULA

Беларусбанк

9112 3801 1501 5028 до 12/26 YULIYA NAHULA

Приорбанк

4916 9896 9203 2252 до 12/25 YULIYA NAHULA

Альфа банк

Карт. счёт BY64ALFA301430L8CD0050270000

Благотворительные счета:

ОАО «АСБ Беларусбанк»

Операционная служба ЦБУ 121, адрес: г. Пинск, ул.Иркутско-Пинской дивизии, д. 35а

Белорусские рубли BY56AKBB31340000010490070000
Евро BY93AKBB31342000005030070000
Российские рубли BY21AKBB31343000004850070000
Доллары США BY41AKBB31341000005810070000

Транзитный счёт: BY42AKBB38193821000290000000

Благотворительный номер МТС +375292323634

«Гродненский химик»